Associazione Malattie Autoimmuni Mario Rossi

ciao a tutti,
come purtoppo spesso accade, la diagnosi delle malattie autoimmuni non è facile nè veloce. Il percorso è complesso e la fortuna di incontrare medici competenti è spesso decisiva. Nel mio caso ci sono voluti quasi 10 anni per arrivare alla diagnosi corretta e la malattia era arrivata allo stadio avanzato. Ora mi sento fortunata per aver recuperato una qualità di vita soddisfacente e per essere uscita dalla depressione che spesso accompagna queste malattie. Tuttavia non vi nascondo che ci si sente molto soli e troppo spesso incompresi quando i medici sottovalutano il tuo malessere. E' una sensazione difficile da togliersi dalla testa e tuttora faccio fatica a fidarmi dei dottori. Ho 26 anni e la maggior parte della vita l'ho vissuta senza il diritto di essere curata.
Da quando ho sospeso il cortisone ho scoperto che altre patologie autoimmuni si erano attivate, ed ora mi domando se mai un giorno riuscirò ad avere tutte le diagnosi complete e se gli specialisti mi stanno prescrivendo gli esami giusti. Quancuno mi sa consigliare come affrontare l'indagine delle autoimmunità?

ps: è la prima volta che scrivo in un forum, spero davvero di riuscire a confrontarmi con qualcuno che ha un esperienza simile.

Grazie di cuore

ciao. Io soffro della Sindrome di Sjogren. Non so se ho altre malattie autoimmuni in quanto l'ignoranza fra i medici e' enorme.
Quali anticorpi ENA sono positivi?

Ciao Francesca come te anche io sono arrivata ad avere una diagnosi dopo anni e purtroppo la malattia è arrivata già al terzo ed ultimo stadio! Come capisco bene tutto ciò che hai scritto in questo messaggio! Ci si sente davvero molto soli ed incompresi e che rabbia sentirsi dire "sarà solo stress" mentre tu vedi e senti che il tuo corpo viene in realtà "attaccato" in più parti e nessuno sà dirti di cosa si tratta! Oggi anche io dopo anni ho avuto grazie ai medici efficientissimi dell'Ospedale Carreggi la mia diagnosi...ma che fatica convivere con questo tipo di malattie,conviverci e soprattutto accettarle psicologicamente e metabolizzarle!Perchè come dici tu queste malattie molto spesso sono accompagnate dalla depressione e molto spesso ci si sente dire...è non è finita quì!! Mi farebbe davvero piacere parlare con persone come te per farci forza l'un l'altro x affrontare ed incoraggiarci nelle difficoltà con le quali dobbiamo combattere ogni giorno!Un abbraccio forte Alessandra