Associazione Malattie Autoimmuni Mario Rossi

Salve,io sono affetta da crioglobulinemia sistemica hcv correlata,non potendo curare il virus a causa dell'intolleranza all'interferone,sono sempre in attesa di soluzioni alternative

ciao, anche io sono nelle tue condizioni, ma per la crioglobulinemia da chi sei seguita?
A me le crioglobuline le hanno trovato negli esami della scorsa settimana e la visita dall'epatologo ce l'ho a ottobre.
Ho cercato su Internet ed ho scoperto che è considerata una malattia rara e da anche diritto all'esenzione, in Piemonte c'è un elenco di presidi che dovrebbero essere accreditati per questa malattia, ho telefonato ma chi mi ha risposto che non ne sa niente, chi mi ha detto si rivolga al suo epatologo, chi mi ha proposto addirittura una visita a pagamento!
Tu come fai?
ciao
Laura