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granulomatosi di wegener
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ARGOMENTO: granulomatosi di wegener

granulomatosi di wegener 10 Anni fa #286

  • alessandro
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il mio è un messaggio di ottimismo e speranza per tutte le persone ammalate di granulomatosi di Wegener . Mii è stata diagnosticata ben 30 anni fa,quando era ancora una patologia semisconosciuta e da allora i test ANCA sono sempre positivi ma dopo tanti anni d terapia con cortisone e immunosoppressori,ora seguo solo una cura per la nefrite e l'ipertensione lasciatami. I miei angeli custodi sono stati il prof. Dioguardi e il prof. Ponticelli, a Milano. Conduco una vita normale (ho 50 anni)e faccio un po' di sport. Mi chiamo Daniela,se volete domandarmi qualcosa,fatelo pure,se potrò sarò felice di aiutarvi.
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Ringraziano per il messaggio: Paola

Re: granulomatosi di wegener 9 Anni, 1 Mese fa #588

  • Paola
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Ciao Daniela. È da molto che non mi collego e solo oggi ti ho letta con molto interesse. Ti ringrazio per la bella testimonianza: leggerti fa bene alla mente ed al cuore! Avrei una domanda da farti: hai detto che hai gli Anca positivi (presumo i P-anca). A quanto sono? Dopo le terapie circa tre anni fa i miei si erano abbassati a 30 ma negli ultimi mesi hanno iniziato a salire e ora sono a 80, Poiché VES e PCR sono bassi i medici mi dicono di non preoccuparmi ma non sono del tutto tranquilla. .........Ti ringrazio e ti abbraccio forte forte. Con affetto. Paola
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Re: granulomatosi di wegener 8 Anni, 2 Mesi fa #886

  • valeria
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ciao, scusa se mi permetto. volevo sapere che tipo di terapia fai..
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Re: granulomatosi di wegener 5 Anni, 10 Mesi fa #3270

  • Simonac
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Daniela grazie del tuo messaggio che mi rincuora. Le condizioni di mio suocero, a cui è stata diagnosticata 5 mesi fa la granulomatosi di Wegener non sono buone affatto. Ha fatto terapia cortisonica e con immunosoppressori ma ora sono stati colpiti, dopo i reni, anche i polmoni e ha dovuto sospendere la cura perché i globuli bianchi sono troppo bassi. Sto cercando con urgenza un centro, ospedale o uno specialista a Roma che possa prenderlo in cura. Ha al momento vari specialisti che lo seguono per cuore, reni e immunologia ma non sono specializzati per questo tipo di malattia. Se qualcuno ha suggerimenti sarebbe davvero importante per noi. Grazie, Simona
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