Associazione Malattie Autoimmuni Mario Rossi

il mio è un messaggio di ottimismo e speranza per tutte le persone ammalate di granulomatosi di Wegener . Mii è stata diagnosticata ben 30 anni fa,quando era ancora una patologia semisconosciuta e da allora i test ANCA sono sempre positivi ma dopo tanti anni d terapia con cortisone e immunosoppressori,ora seguo solo una cura per la nefrite e l'ipertensione lasciatami. I miei angeli custodi sono stati il prof. Dioguardi e il prof. Ponticelli, a Milano. Conduco una vita normale (ho 50 anni)e faccio un po' di sport. Mi chiamo Daniela,se volete domandarmi qualcosa,fatelo pure,se potrò sarò felice di aiutarvi.

Ciao Daniela. È da molto che non mi collego e solo oggi ti ho letta con molto interesse. Ti ringrazio per la bella testimonianza: leggerti fa bene alla mente ed al cuore! Avrei una domanda da farti: hai detto che hai gli Anca positivi (presumo i P-anca). A quanto sono? Dopo le terapie circa tre anni fa i miei si erano abbassati a 30 ma negli ultimi mesi hanno iniziato a salire e ora sono a 80, Poiché VES e PCR sono bassi i medici mi dicono di non preoccuparmi ma non sono del tutto tranquilla. .........Ti ringrazio e ti abbraccio forte forte. Con affetto. Paola

ciao, scusa se mi permetto. volevo sapere che tipo di terapia fai..

Daniela grazie del tuo messaggio che mi rincuora. Le condizioni di mio suocero, a cui è stata diagnosticata 5 mesi fa la granulomatosi di Wegener non sono buone affatto. Ha fatto terapia cortisonica e con immunosoppressori ma ora sono stati colpiti, dopo i reni, anche i polmoni e ha dovuto sospendere la cura perché i globuli bianchi sono troppo bassi. Sto cercando con urgenza un centro, ospedale o uno specialista a Roma che possa prenderlo in cura. Ha al momento vari specialisti che lo seguono per cuore, reni e immunologia ma non sono specializzati per questo tipo di malattia. Se qualcuno ha suggerimenti sarebbe davvero importante per noi. Grazie, Simona